LIVE
უსმინე პირდაპირ ეთერს

“ენის ნაწილი გამიშეშდა, დიაგნოზის გაგების შემდეგ ძალიან გამიჭირდა ამ აზრთან შეგუება” – როგორია ცხოვრება გაფანტულ სკლეროზთან ერთად

215
ლელა ქელბაქიანი

აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრო 2019 წლიდან გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს ძვირადღირებულ მედიკამენტებს 25 ათასი ლარით უფინანსებს.

ანალოგიური მომსახურებით 2020 წლიდან სარგებლობენ თბილისში მცხოვრები პაციენტები.

დაპირებების მიუხედავად, დღემდე უცნობია, რა ელით რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს 2021 წელს და იქნება თუ არა დაავადების მამოდიფიცირებელი მკურნალობა მათთვის ხელმისაწვდომი.

„ფორტუნას“ გადაცემაში „კვირის თემა“  პაციენტმა ლელა ქელბაქიანმა ისაუბრა, როგორია ცხოვრება გაფანტულ სკლეროზთან ერთად, როდის დაიწყო, როგორი სიმპტომებით გამოვლინდა და რამდენად რთულია იმ რეალობის აღმა, რომელშიც უწევს ცხოვრება.

„ჩემი დაავადება გამოვლინდა წელიწადნახევრის უკან, 49 წლის ასაკში, რაც ზოგადად ამ  დაავადებისთვის დაგვიანებულია.

ენის ნაწილი გამიშეშდა, ჩემი საქმიანობა უკავშირდებოდა ხშირ შეხვედრებსა და საუბრებს და ბუნებრივია, დაავადებამ ძალიან დიდი დისკომფორტი შემიქმნა. შემდეგ მოხდა დიაგნოსტირება და დიაგნოზის გაგების შემდეგ ძალიან დიდი ხანი მიჭირდა შეგუება იმ აზრთან, რომ ეს დაავადება მქონდა.

დღემდე გარკვეული სტიგმა არსებობს საზოგადოებაში და ვფიქრობ, გაფატულ სკლეროზთან დაკავშირებით საზოგადოებას მეტი ინფორმაცია უნდა ჰქონდეს, იმისათვის, რომ შესაბამისად აღიქვან ის ადამიანები, ვინც ამ დაავადებით ვართ დაავადებულები.

საქართველოში 2 ათასამდე ადამიანი გაფანტული სკლეროზითაა დაავადებული - ძვირადღირებულ მკურნალობას კი მხოლოდ თბილისსა და აჭარაში მცხოვრებთ უფინანსებენ

დაავადება 20-დან 40 წლამდე ასაკში ვლინდება და არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში. 

გაფანტული სკლეროზი თითქოს გონებრივ შეზღუდულობად აღიქმება. მე თვითონაც ძალიან დიდი დრო დამჭირდა, რომ ყველაფერს შევგუებოდი. თუმცა, ახლა უკვე ვისწავლე დაავადებასთან ერთად ცხოვრება და ჯერჯერობით  გარკვეული მკურნალობის ხარჯზე ფსიქოლოგიურადაც და ფიზიკურადაც ვუმკლავდები.

მკურნლობა ფინანსდება აჭარის ავტონომიურ რესპუბლიკისა და თბილისის მერიის მხრიდან, მაგრამ საქართველოს დანარჩენ რეგიონებში ჯერჯერობით არანაირი პროგრამები არ არსებობს იმისთვის, რომ ჩვენისთანა ადამიანებს დაეხმარონ და ხელი შეუწყონ. მე ჯერჯერობით საკუთარი სახსრებით მიწევს მკურნალობა“, – ამბობს „ფორტუნასთან“ ლელა ქელბაქიანი.

 

რა ხარჯებთანაა დაკავშირებული მკურნალობა

 

„მე პირადად ვიღებ წამალს, რომელიც საქართველოში რეგისტრირებული არაა და თურქეთიდან მიგზანიან, ერთი თვის წამალი დაახლოებით 400 დოლარი ღირს.

ეს არც თუ ცოტაა.

ჩემი მთავარი სურვილია, მკურნალობამ გამოიღოს ის შედეგი, რომ რაც შეიძლება გვიან დადგეს უნარშეზღუდულობა, ან შეიძლება, საერთოდაც არ დადგეს, როდესაც ეფექტიანად მიდის მკურნალობა.

ყველასთვის ცნობილია, რომ დაავადება საბოლოოდ არ ინკურნება, თუმცა შესაძებელია, მისი მართვა. ძალიან რთულია, რომ როდესაც ახალგაზრდა კატეგორიას ემართება ეს დაავადება. არ მიაწოდო არანაირი საშუალება, რომ იბრძოლოს დაავადებასთან და პასიურად იყოს, არ შეიძლება. რეგიონის მაცხოვრებელი უნდა ელოდოს, როდის მოხდება პროგრესირება და როდის დაემართება ახალი რეციდივი.  ამ შედეგით კი სოციალურად აქტიური მოქალაქე ნელ-ნელა უნდა ვაქციოთ ინვალიდად. ამიტომ ვთვლი, რომ ეს მთლიანად ქვეყნისა და მთავრობის დასარეგულირებელია.

მნიშვნელობა არ აქვს, სად ცხოვრობს პაციენტი, ქვეყანამ უნდა იზრუნოს მათზე. ადამიანები უნდა იღებდნენ ადეკვატურ მკურნალობას, რომელიც მათ საშუალებას მისცემს, რომ მაქსიმალურად გადავადდეს, ან საერთოდ თავიდან ავიცილოთ მათი უნარშეზღუდულობა“. – ამბობს ნინი ხუგაშვილის გადაცემაში გაფანტული სკლეროზით დაავადებული ლელა ქელბაქიანი.

 

პოპულალურები