„დიაგნოზი დასასრული არ არის, პირიქით, უფრო საინტერესო ცხოვრების დასაწყისია.. ამ ციცქნა ბავშვს რომ ვუყურებ, როგორ იბრძვის, უფლება არ მაქვს ვიდარდო“ – იშვიათი დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობლის მიმართვა

სპინალური კუნთოვანი ატროფია იშვიათი, მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს იწვევს. დიაგნოზი მსოფლიოში, დაახლოებით, 6000-9000 ბავშვიდან 1 ახალშობილს უვლინდება.

აღნიშნული დიაგნოზის მქონეა პატარა დოროთე სიხარულიძე, რომლის დედაც დაავადებისა და საკუთარი გამოცდილების შესახებ „პირველ არხთან“ საუბრობს:

„დიაგნოზის გაგება შოკი იყო, პირველ ეტაპზე ისეთი იმედგაცრუება მქონდა, თითქოს ხელები ჩამოვუშვი.. ძალიან მძიმე იყო, მაგრამ გადავლახეთ.

არ შეიძლება ამაზე ფიქრი და გაჩერება, გზა უნდა განაგრძო, რადგან ეს არ არის დასასრული, პირიქით ეს არის სხვა, უფრო საინტერესო ცხოვრების დასაწყისი.

ეჭვი ავიღეთ, რომ შესაძლოა რაღაც დაავადება ყოფილიყო – თავის დროზე ვერ დაჯდა, შემდეგ ფეხზე დადგომა გაუჭირდა.

ყველაფერი თავის ადგილზე მას შემდეგ დალაგდა, რაც დიაგნოზი მივიღეთ, როგორც ჩვეულებრივი მოცემულობა. ამაში, პირველ რიგში, ჩვენი ექიმი დაგვეხმარა, დაავადების შესახებ ძალიან ბევრი რამ გვითხრა, დაგვამშვიდა და გვითხრა, რომ სანერვიულო არაფერი გვაქვს, რადგან არსებობს მედიკამენტი.

დოროთე ისეთი ძლიერი, საოცრად კეთილი ადამიანია, თვითონ მაძლევს სტიმულს და მასწავლის, როგორ უნდა იყო კეთილშობილი, ძლიერი და მეომარი, როგორ უნდა გიყვარდეს, თვითონ საოცრად მეომარი ბიჭია, სულ ცდილობს, მოძრაობს, თავს ძალას ატანს – არ არის ზარმაცი.

ამ ციცქნა ბავშვს რომ ვუყურებ, როგორ იბრძვის, რომ ისეთივე იყოს, როგორც მისი ტყუპისცალი საბიანა, უფლება არ მაქვს, ყურები ჩამოვყარო და ვიდარდო, არავითარ შემთხვევაში, მასთან ერთად უნდა ვიბრძოლო.

მჯერა, კარგად იქნება, ფეხზე დადგება, გაივლის და კარგი ბიჭი იქნება“, – ამბობს დოროთეს დედა.