არასამთავრობო ორგანიზაცია „მზის შვილები – დაუნის სინდრომის” დამფუძნებელი ინგა ლოლაძე საკუთარ ისტორიაზე სოციალურ ქსელში წერს.
„2 ან 3 წლის იყო ნინო, ვარშავაში ვცხოვრობდით… ჩვენს პატარა, ქართულ რესტორანში ჩვენი მუდმივი მომხმარებელი შემოვიდა, ყვავილებით. დამიძახა, ყვავილები მომაწოდა და მითხრა – შენი პატარა გოგოს დღეს გილოცავ, დამოუკიდებელი გაზარდე და ბედნიერებას თავად იპოვის…
იმავე დღეს, საცურაო აუზზე მისულებს აუზი ფერადი ბუშტებით დაგვხვდა სავსე. ინსტრუქტორმა გულში ჩაიხუტა ნინო და გილოცავ, მზის სხივო შენს დღესო, უთხრა…
21 მარტი იყო, 2011 ან 2012 წლის 21 მარტი!
მას მერე ბევრმა დრომ გაიარა… ყოველწლიურად, ისე, როგორც ახალ წელს, როგორც შობას, როგორც ოჯახის წევრის დაბადების დღეს, ისე ველოდები 21 მარტის დადგომას. რაღაცნაირად, ყველა სხვა დღესასწაულისგან განსხვავებული და ამაღლებულია ეს დღე ჩემთვის.
და ეს განწყობა ნინოს უკავშირდება. 14 წელია ჩემი ცხოვრების აზრი და მიზანი შვილებია – 14 წლის წინ ანომ, მერე, თითქმის ორი წლის შემდეგ – ნინომ, დღის გათენებას სხვანაირი აზრი მისცა, ყოველი წამი განვლილზე ბევრად მნიშვნელოვანი და ლამაზი გახადა.ყოველი დღე მათთვის მიხარია და ყოველი დღე მათითაა ლამაზი, თუმცა, 21 მარტი მაინც სხვაა, რაღაცნაირად, სხვა.
იქნებ იმიტომ, რომ 21 მარტმა დიდი როლი ითამაშა იმაში, რომ საზოგადოებას ჩემი შვილი დაენახა? ან იქნებ იმიტომ, რომ მახსიერებიდან არ იშლება უცხო ადამიანისგან ნაჩუქარი ყვითელი ტიტების თაიგული და ფერადი ბუშტებით სავსე აუზი? იქნებ იმიტომ, რომ 21 მარტმა უამრავ, მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყნებში, საქართველოს სხვადასხვა რეგიონებში და ქალაქებში მცხოვრებ დაუნის სინდრომის მქონე პირებს დამაკავშირა? ან იქნებ იმიტომაც, რომ 21 მარტს მსოფლიოს ყველა ქვეყანა სხვადასხვანაირად, მაგრამ ძალიან ლამაზად და პოზიტიურად აღნიშნავს?
რა მნიშვნელობა აქვს რატომ, ერთი რამ შემიძლია დაზუსტებით ვთქვა – მიხარია 21 მარტის გათენება და ამ დღეს ძალიან, ძალიან ბედნიერი ვარ ❤
ისე, როგორც ნებისმიერი დედა, სოციალურ ქსელში ჩემი ჩანაწერები თუ ფოტოები ნინოს პოზიტიურ მხარეს აჩვენებს საზოგადოებას. არც ფოტოზე ჩანს და არც ჩანაწერებში, არც იმ გადაცემებში, რომელშიც მონაწილეობა მიმიღია, რომ ლამაზი, დახატული, უსაყვარლესი ნინო ხანდახან ძალიან ჯიუტია, მარტის თვესავითაა – ყოველ წუთს შეიძლება შეეცვალოს განწყობა – მხიარული, თბილი და მოსიყვარულე ნინო გაბრაზებულ, მოწყენილ ნინოდ შეიძლება იქცეს და პირიქით, მოწყენილი და გაბრაზებული ნინო წამებში გარდაიქმნება სიხარულის, სიყვარულის და სითბოს დიდ ბუშტად რაღა დაგიმალოთ და ანალოგიურადაა ანოც ხშირად ხდება, რომ სამეცადინოდ დაჯდომას ვთხოვ და უარს მეუბნება, ძალიან ხშირადაა, როცა თავად, ყოველგვარი მითითების გარეშე ჯდება – დალალება უნდა გავაკეთოო. ზუუუსტად ასეა ანოც.
ხანდახან კატეგორიულია და არ უნდა არანაირი არგუმენტის გაგონება, რატომ არ შეგვიძლია გავიდეთ სასეირნოდ თავსხმა წვიმის დროს – დავსველდებით და გავშლებით მელე. ანო არ აპროტესტებს, თუმცა დიდხანს ისმის მისი ჯუჯღუნი, რაღა დღეს მოუნდა წვიმა და თავსხმა ყოფილა შემთხვევა, მიუხედავად არაერთი დარიგებისა, რომ არ შეიძლება, ნინოს უცბად მოუნდება და ქუჩაში გამვლელ, სრულიად უცხო ადამიანს ჩაეხუტება. ანოს ასეთი სურვილი არასდროს გასჩენია.
ისეც ყოფილა, უახლოეს ადამიანთან კონტაქტზე ამბობს უარს. ანოს ამ დროს შეუძლია ეტიკეტების დაცვით მოიქცეს უპირობოდ უყვარდება ვინმე კონკრეტული ადამიანი და მერე მუდმივად ამ ადამიანზე საუბრობს. ხშირადაა, ერთი თეფში წვნიანის შეჭმას ერთი საათი უნდება, თუმცა ასევე ხშირად, ხვეწნა მჭირდება, რომ არსად ეჩქარება და ნელა ჭამოს. განსხვავებას ვერ ვხედავ, ზუსტად ასეა ანოც. თუ არაკომფორტულად იგრძნო თავი, სიტყვა – არ შეიძლება ყოველგვარ აზრს კარგავს, არგუმენტირებულად შეუძლია დამისაბუთოს, რატომ არ შეიძლება ვუთხრა, რომ „არ შეიძლება“ – დავიღალე, შეიძლება, ბავშვი ვარ და უნდა დავჯდე, დაწოლა მინდა, ფეხები მეტკინა, მოვიწყინე. არგუმენტებს ბოლო რამდენიმე თვეა დაემატა ერთი ისეთი, რომელსაც წინ ვერასოდეს აღვუდექი – ჩემი უფლებები ირღვევა. ანის შეუძლია არაკომფორტული სიტუაცია მოირგოს და კომფორტულად აქციოს.
ყოფილა შერმთხვევა, თავისი ქცევით ისე გამოვუყვანივარ მდგომარეობიოდან, მიტირია. მტირალიც ხშირად დავუწყნარებივარ. აქილევსის ქუსლად გვექცა მათემატიკა და მიუხედავად იმისა, რომ ზედმიწევნით კარგად იცის, მისი ნაწერის გარჩევა დღემდე ძალიან მიჭირს. არ იცავს ინტერვალს ან პირიქით, ზედმეტად დიდ მანძილს ტოვებს ასოებს შორის, ერთ სიტყვას შეუძლია ზემოდან გადააწეროს მეორე. სამ თაბახის ფურცელს გაავსებს ბატიფეხური ნაწერით და მომიტანს -წაიკითხე. ვცდილობ, მაგრამ ვერ ვკითხულობ. ნინოს ზეპირად ახსოვს რა დაწერა. საათობით შეუძლია იკითხოს და ხატოს. ხატვის დროს, პარალელურად, რაიმე ფილმს უნდა უყურებდეს.
საოცრად დამოუკიდებალია. საკუთარი თავის მოვლა სიამოვნებას ანიჭებს, შეუძლია გაიმზადოს საუზმე, მოიხარშოს სოსისი, შეიწვას ერბო კვერცხი, გაიცხელოს სადილი. უფრო მეტიც, ხშირად დამილევია მისი გამზადებული ყავა . თუმცა, შეუძლია ასჯერ ჩაუაროს გვერდით ონკანს, მოვიდეს და ასჯერ გვითხრას – მწყურია, დამისხი წყალი. საოცრად აკურატულია, ასჯერ გამოიცვლის დღეში ტანსაცმელს, თუმცა საღებავებით დათხუპნული ხელებისა და სახის დაბანაზე ხშირად სასტიკ უარს ამბობს. დღეში ასჯერ ალაგებს თავის მაგიდას, სამაგიეროდ ანოს მაგიდაზე რევოლუციას ახდენს. ვერ იტანს შეკრულ თმას, ერთი საათი მჭირდება დავიყოლიო, რომ თმა დავუწნა, მეორე ერთი საათი თმის დაწნას ვუნდებით. მერე, ორი წუთი თვალს მოვაშორებ და თმა ისევ გაშლილი აქვს – ასე მიხდებაო.
ადრე ბევრად ადვილად ვუმკლავდებოდი, თუმცა პანდემიის დროს დამამარცხა – დღის დიდ ნაწილს კომპიუტერთან ატარებს, აქვს საყვარელი თამაშები და ფილმები. დიდი ძალისხმევა მჭირდება გავასინჯო მისთვის ახალი საჭმელი. ყოველ დღე, რიტუალად აქცია მაღაზიაში წასვლა – „დასალევი უნდა ვიყიდო“. დასალევი ლიმონათია.
რამდენიმე თვის წინ „კოკა კოლაზე“ ბევრწლიანი დამოკიდებულება დავამარცხეთ, ახლა ჯერი ლიმონათზეა. კატეგორიულად არ უნდა გაიგოს რას ნიშნავს – ფული არ მაქვს. -აბა, მე რა ვქნა დასალევი რომ არ მაქვს; წყალი არ არის გემრიელი; შენ ხომ სვამ ყავას, მე ტურხუნის ლიმონათს რატომ არ მყიდულობ? ხელფასი აიღე აბა; კატოს დაურეკე და მოგცემს… მილიონი რამე შეუძლია არგუმენტად მოიყვანოს, ოღონდ „დასალევის საყიდლად წავიდეს“. ყოფილა შემთხვევა, მიჯობნია, თუმცა დაძინებამდე მისმენია მისი გაუთავებელი საყვედურებისთვის.
რასაც არ უნდა ვაკეთებდე, მთავარი თავისი „საქმეა“. არ უნდა გაიგოს, რომ ხანდახან რაღაც უნდა დათმოს. ხალხმრავაალ ადგილას იცვლება ძალიან. მიუხედავად იმისა, რომ ძალიან კონტაქტურია, ბევრ ხალხში არაკომფორტულად გრძნობს თავს და ან მე მეწებება, ან ცდილობს, მოფარებულ ადგილს შეაფაროს თავი. ამ დროს ძალიან რთულია, ხანდახან შეუძლებელიც, ვინმე დაეკონტაქტოს.
ძალიან უჭირს ანოს გარეშე. ანოს, ფაქტიურად, თავის სივრცეში აცხოვრებს. სკოლაში ანოს კლასში უნდა, ეზოში ანოს მეგობრებთან უნდა, სახლში ანოს ნივთები უნდა… როგორც კი ანოს ჩავიხუტებ,რომც ვერ გვხედავდეს, გრძნობს და მორბის, თავადაც გვეხუტება. მუდმივად ანოსთან ერთადაა და როცა ანო, ძალიან იშვიათად, ნინოს გარეშე გადის მეგობრებთან ერთად, საშინლად აპროტესტებს.
ვერ იტანს, თუ ვეტყვი, რომ მაწყენინა. ცაში დაფრინავს, თუ ვამბობ, რომ ბედნიერი ვარ.
არაა ადვილი იყო ნინოს დედა, თუმცა, არც ანოს დედად ყოფნაა ადვილი .
ბევრჯერ მითქვამს, რომ ყოველი დღე ახლის ძიებით, ახალის სწავლით, მიღწევების სიხარულით გვაქვს სავსე. ამ სიხარულამდე მისასვლელედ საკმაოდ დიდი ძალისხმევა გვჭირდება, თუმცა, მთავარია, რომ მიზნამდე ყოველთვის მივდივართ (ნუ, მათემატიკა მაინც აქილევსის ქუსლია.
ისიც ბევრჯერ მითქვამს, რომ ნინოს დაბადების შემდეგ ბევრი რამ შეიცვალა ჩემს ვხოვრებაში – ბევრად ძლიერი გავხდი, მებრძოლი, წინააღმდეგობების მიუხედავად ყველა პრობლემის გადალახვა ვისწავლე და არასოდეს ვაძლევ თავს უფლებას წავიქცე რაღა დაგიმალოთ და, კარგად რომ დავფიქრდი, ყველა თუ არა, ამ თვისებების გარკვეული ნაწილი ანოს დაბადების შემდეგ გააქტიურდა ჩემში თუმცა, აქტიური, შეიძლება ზომაზე აქტიურიც, ნინოს დაბადების შემდეგ გავხდი. ბევრი რამ გადავაფასე და ამ გადაფასებებმა რასაც ადრე ვერ ვამჩნევდი, ის დამანახა, რაც ადრე სულ ერთი იყო, ის მნიშვნელოვანი გახადა, მხოლოდ საკუთარი ცხოვრება რომ ცხოვრება არაა ისიც მასწავლა და ერთი დიდი, უზარმაზარი ოჯახის წევრი ისე გამხადა, რომ ეს ვერც შევამჩნიე. უამრავი შესანიშნავი მშობელი, დედმამიშვილი, ბებია-ბაბუა გამაცნო ნინომ ბევრი ადამიანი ჯერ ნინოს მეგობარი გახდა და შემდეგ ჩემი ბევრ ადამიანს ვერასოდეს შევხვდებოდი რომ არა ნინო და ბევრი ადამიანი სწორედ იმიტომ მიცნობს, რომ ნინოს დედა ვარ
21 მარტი დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღეა და მიყვარს ეს დღე, ძალიან მიყვარს ❤ ვცდილობ, ჩემს გარშემო მყოფთაც ეს დღე ჩემი თვალით დავანახო ვიღაც თავისი განვლილი ცხოვრების შეჯამებას ახალ წელს ახდენს, ვიღაც თავის დაბადების დღეზე, მე 21 მარტს . ფერადი, მხიარული, დაძაბული და სასოწარკვეთილი, იმედით სავსე და უიმედო, სიყვარულით, სითბოთი, ცრემლით და სიურპრიზებით გავლილი ერთი წლის შემაჯამებელი დღეა ჩემთვის 21 მარტი. კიდევ, მონატრებულ ბავშვებთან შეხვედრის დღეა, ახალი ემოციების დღეა და მომავლის დაგეგმვის დღეა ჩემთვის 21 მარტი ❤
დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღეს გილოცავ ნინო, დედიკო.
დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღეს გილოცავთ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს და მათ ახლობლებს ❤
დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღეს გილოცავთ ყველას, ვისაც ჩემი თბილი და ჯიუტი, მხიარული და თავნება ნინიკო როგორც თავად შეუძლია, ისეთი გულწრფელი სიყვარულით გიყვართ ❤ ❤ ❤
პ.ს. ვცდილობ, დამოუკიდებელი და თავისუფალი გავზარდო ნინო. მჯერა, დარწმუნებული ვარ, ისე, როგორც დიდი ხნის წინ მითხრეს, ბედნიერებას თავად იპოვის ❤ ❤ ❤“,- წერს ინგა ლოლაძე სოციალურ ქსელში.
