აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ერთ-ერთი მოზარდის მშობელი, მაკუნა გოჩიაშვილი სოციალურ ქსელში სტატუსს აქვეყნებს და წერს, რა ეტაპზეა აქონდროპლაზიის მედიკამენტის დაფინანსების საკითხზე მუშაობა.
მაკუნა გოჩიაშვილი აცხადებს, რომ საკითხთან დაკავშირებით ბუნდოვანი ინფორმაცია ვრცელდება და საზოგადოებას მოუწოდებს – არ გაავრცელონ ჭორები:
„ჭორაობას რომ არ დაემსგავსოს აქონდროპლაზიის წამლის დაფინანსება/არ დაფინანსების საკითხი – რადგან აგერ დომენიკო მანგო წერს უკვე, არ უფინანსებენო – დავწერ, რა ეტაპზე ვართ.
წინა შეხვედრის შეჯამება მართლა ფიზიკურად ვერ შევძელი, იმდენად გადაღლილი ვიყავი იმ დღესაც და მის მერეც.
მაგრამ შედეგად, წავიდა ჭორაობა და ბუნდოვანი ინფორმაციის გავრცელებები. ამიტომ, ვეცდები მარტივი ენით შევაჯამო:
წინა საბჭოზე ექიმების ჯგუფმა პროტოკოლის თითქმის საბოლოო ვერსია წარადგინა.
მშობლებმა გარკვეული შენიშვნები ჩავანიშნინეთ და დაგვპირდნენ, ჩავასწორებთო (და უკვე ჩაასწორეს კიდეც).
ჩასწორება და საბოლოო ფორმის მიცემა კიდევ რამდენიმე დღეს წაიღებს და ნაცვლად 10 ივნისისა, სავარაუდოდ 1-2 კვირით გადაიწევს.
წამლის მწარმოებელთან კომუნიკაცია ისევ გაუთქმელობის ეტაპზეა და ჩვენი შიში, რომ იქნებ საერთოდ არ ხდება მოლაპარაკება, ჩვენმა მეგობარმა იურისტებმაც კი დაგვარწმუნეს, რომ ამ მასშტაბის ტყუილს ვერ შეძლებენ – ბიომარინთან ნამდვილად არის კომუნიკაცია.
საბჭოზე მოვითხოვე, ერთ-ერთი მშობელი ჩართონ კომუნიკაციაში ბიომარინთან, ამაზე უარი გვითხრეს, რადგან თვითონ ბიომარინს აქვს მკაცრი წესები.
მშობლის ჩართვას მაინც ვითხოვთ და სახალხო დამცველი გვეხმარება, იქნებ შევძლოთ და ერთი მშობელი ჩავრთოთ კომუნიკაციაში ბიომარინთან.
თუმცა, ახლა ყველაზე მნიშვნელოვანი, პროტოკოლის დასრულებაა. სანამ პროტოკოლი მზად არ იქნება, ბევრს ვერაფერს მოვითხოვთ.
ექიმების ჯგუფის არც მაღალ პროფესიონალიზმში და არც კეთილგანწყობაში ეჭვი არ შეგვაქვს. უბრალოდ, ბევრი ბიუროკრატიაა და ასევე ის ფაქტი, რომ აქონდროპლაზიაზე არასდროს დაწერილა არანაირი პროტოკოლი აქამდე და სრულიად 0-დან წერენ, საქმეს ურთულებს ექიმებს.
ველოდებით საბოლოო, ჩვენი თხოვნით ჩასწორებულ პროტოკოლს. პარალელურად, ვეცდებით ჩავერთოთ ბიომარინთან მოლაპარაკებებში, თუმცა საფრთხილოა, საქმე არ გავაფუჭოთ.
მოკლედ რომ ვთქვა, სამუშაო პროცესია და მოითხოვს მოთმინებას, ბოლომდე მიყოლას და დეტალებზე ორიენტირებას.
გთხოვთ, არ გაავრცელოთ ჭორები“, – წერს მაკუნა გოჩიაშვილი სოციალურ ქსელში.
ჭორაობას რომ არ დაემსგავსოს აქონდროპლაზიის წამლის დაფინანსება/არ დაფინანსების საკითხი – რადგან აგერ დომენიკო მანგო წერს…
Posted by Makuna Hatata Gochiashvili on პარასკევი, 09 ივნისი, 2023
2023 წლის 22 მაისიდან აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ადამიანებს სახელმწიფო პროგრამით უმკურნალებენ
