პატრიარქ შიო მესამისა და დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლების შეხვედრა დასრულდა.
შეხვედრის დასრულების შემდეგ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა მედიასთან განაცხადეს, რომ შეხვედრა იყო წარმატებული და შინაარსიანი.
ერთ-ერთი მშობლის, თაკო გოგოლაძის განცხადებით, უმოკლეს დროში შეიქმნება სამუშაო გუნდი, რომელშიც მონაწილეობას მიიღებენ საპატრიარქო, სპეციალისტები და მშობლები.
„დღევანდელი შეხვედრა იყო წარმატებული და უთბილესი პატრიარქთან. საპატრიარქო დაგვპირდა, რომ ყველა ჩვენი მოთხოვნა რაც გვაქვს ყველაფერში მიიღებენ მონაწილეობას. უმოკლეს დროში რაც მოხდება, შეიქმნება სამუშაო გუნდი, სადაც მიიღებს მონაწილეობას საპატრიარქო, სპეციალისტები და ასევე მშობლები. საპატრიარქო დაგვიდგება გვერდში, ჩვენი პრობლემების გადაჭრაში მონაწილეობას მიიღებენ და ჩვენთან ერთად იმუშავებენ“, -განაცხადა დიუშენის სინდრომით დაავადებული ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა, თაკო გოგოლაძემ მედიასთან.
კიდევ ერთი მშობლის, ზაქრო გვიშიანის განცხადებით, ყველა მიმართულებით დაისახა გეგმები, რომ საპატრიარქო ჩართული იქნება საკომუნიკაციო პროცესებში.
„ძალიან ძნელია წინსწრებით რაიმეს გადაჭრით თქმა, მაგრამ ყველა მიმართულებით დაისახა გეგმები, რომ ისინი ჩართულები იქნებიან კომუნიკაციის პროცესში, შესაძლოა, ფონდის შექმნის პროცესში.
მათ მოისმინეს, გაიგეს ამ დაავადების შესახებ, გაიგეს ის, რომ ამ დაავადებასთან მიმართებით არაერთი მედიკამენტია, რომელიც უსაფრთხოა და ინფორმაცია, რომელიც, სამწუხაროდ, ხშირად ვრცელდება ცალკეული პირების მხრიდან, არის არასწორი და არასრულყოფილი.
შესაბამისად, ეს შეხვედრა იყო აუცილებელი, რადგან საპატრიარქოს ჰქონდეს ზუსტი, სწორი ინფორმაცია, როგორც მედიკამენტებთან, ასევე დაავადებასთან დაკავშირებით. ჩვენ იმედს ვიტოვებთ, რომ ქმედითი ნაბიჯები გადაიდგმება საპატრიარქოს მხრიდან და მაქსიმალურად უმოკლეს დროში იქნება მიღწეული ის გადაწყვეტილებები, რაზეც ჩვენ მთელი ამ ხნის განმავლობაში ვაკეთებთ აპელირებას და ვაცხადებთ, რომ შესაძლებელია უმოკლეს დროში ამ პრობლემის გადაწყვეტა – ვგულისხმობ, მედიკამენტის მიღებას“, – განაცხადა ზაქრო გვიშიანმა პატრიარქთან შეხვედრის დასრულების შემდეგ.
შეხვედრის დასრულების შემდეგ ისაუბრა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული კიდევ ერთი ბავშვის მშობელმა, კახა წიქარიშვილმა, რომელმაც თქვა, რომ საპატრიარქო დაჰპირდათ, რომ მოახდენს პირდაპირ კომუნიკაციას ხელისუფლებასთან, რათა „ჩატეხილი ხიდი“, რაც არის მშობლებსა და ხელისუფლებას შორის, აღდგეს.
„საპატრიარქოში სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება, სადაც წარმოდგენილი ვიქნებით მშობლები, სპეციალისტები და საპატრიარქოს წარმომადგენლები. ეს იქნება სამმხრივი შეხვედრა მშობლებს, საპატრიარქოს წარმომადგენლებსა და სპეციალისტებს შორის, სადაც შევჯერდებით შემდგომ ნაბიჯებზე, შემდეგ მოხდება ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია. საპატრიარქო შეგვპირდა, რომ მოახდენს პირდაპირ კომუნიკაციას ხელისუფლებასთან, რათა ეს „ჩატეხილი ხიდი”, რაც არის მშობლებსა და ხელისუფლებას შორის, აღდგეს.
პირდაპირი დიალოგი გვქონდეს ხელისუფლებასთან, არ მოგვიწიოს ცალმხრივ რეჟიმში განცხადებების გაკეთება. ასევე, გავაცანით პრობლემური შემთხვევები, სადაც დახმარება გვჭირდება. კერძოდ, არიან პაციენტები, რომლებიც უკიდურესად მძიმე მდგომარეობაში არიან და ვერც სახელმწიფო და სამედიცინო სექტორი ვერ ეხმარება. რაც შეეხება კვლევების უფასო პროგრამას, რაც ამოქმედდა, დაგვირეკეს კლინიკებიდან, ეს ძალიან კარგია, მაგრამ დიდი პრობლემაა ის, რომ მოზარდები 18 წლის მიღწევის შემდეგ ვერ იღებენ მხარდაჭერას”, – განაცხადა კახა წიქარიშვილი.
