„მახსოვს, როცა დაბადებიდან 2-3 დღის შემდეგ მაკუნამ აღელვებულმა დამირეკა.. პირველი ემოცია შოკი იყო ჩემთვისაც.. ამასობაში სასწაული ხდება, ქმნიან მედიკამენტს, ჩვენი ხელისუფლება კი ხან აიმედებს, ხან ზურგს აქცევს“ – რას წერს ანა სუბელიანი

„დღეს 2-ზე, მიდით კანცელარიასთან, აგრძნობინეთ მხარდაჭერა და ხელისუფლებასაც აჩვენეთ, რომ ამ ბავშვების ბედი ჩვენც გვაღელვებს. დანარჩენს გზადაგზა მივხვდებით“, – ამის შესახებ სამოქალაქო აქტივისტი ანა სუბელიანი სოციალურ ქსელში წერს და აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტს ეხმიანება.

„ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტმა ქართველებმა თანხა გამოგვიყვეს, რომელსაც აქციის მომზადებაში გამოვიყენებთ“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები სამოქმედო გეგმაზე 

ანა სუბელიანი დიაგნოზის მქონე ერთ-ერთი მოზარდის მშობელზე წერს და ამბობს, რომ „დედების ასეთ ბრძოლას გაცვიფრებაში მოჰყავს“.

„მახსოვს, როცა დაბადებიდან 2-3 დღის შემდეგ მაკუნამ აღელვებულმა დამირეკა და პეტრეს დიაგნოზის შესახებ მითხრა, პირველი ემოცია შოკი იყო ჩემთვისაც.

რამდენიმე წამში კი ბუნებრივად რა აზრიც მომივიდა, ის ვუთხარი. პეტრე ხომ მაინც უნდა მოვლენოდა სამყაროს ისეთი, როგორიც არის და იცოდე, რომ ძალიან გაუმართლა, რომ შენ დახვდი აქ-მეთქი.

იმის შემდეგ ამდენი წელია ამ სიტყვებში სულ უფრო და უფრო ვრწმუნდები და კიდევ იმაშიც, ჩვენ როგორ გაგვიმართლა, რომ პეტრე ზუსტად ისეთი შემოხტა ჩვენს სამყაროში, როგორიც არის, საოცარი, უნიკალური, ნამდვილი ვარსკვლავთბიჭუნა.

მაგრამ ცხადია, სულ გვეფიქრება, როგორი იქნება ეს სრულიად არაადაპტირებული გარემო პეტრესთვის, როდესაც გაიზრდება. მიუხედავად მისი სიყოჩაღისა, რამდენად შეძლებს სრულფასოვნად ცხოვრებას, ხომ არ წამოეწევა ჯანმრთელობის პრობლემები.

ეს მუდმივი შფოთვა აქვს დანარჩენი 15 ბავშვის ოჯახებსაც. და ამასობაში სასწაული ხდება, ქმნიან მედიკამენტს, რომელსაც ამ ბავშვების დახმარება და მოსალოდნელი, ძალიან მძიმე საფრთხეებისგან დაცვა შეუძლია.

ყველგან ამ მედიკამენტს აფინანსებს მთავრობა, ჩვენი ხელისუფლება კი ხან აიმედებს, ხან ზურგს აქცევს, ხან აიგნორებს საკუთარი შვილებისთვის მებრძოლ ადამიანებს. ეს არ უნდა დავუშვათ.

საოცრად ამაყი ვარ ამ გოგოთი და განცვიფრებაში მოვყავარ დანარჩენი დედების ბრძოლასაც. რადგან ცოტანი არიან, მარტო არ უნდა იგრძნონ თავი.

დღეს 2-ზე მიდით კანცელარიასთან, აგრძნობინეთ მხარდაჭერა და ხელისუფლებასაც აჩვენეთ, რომ ამ ბავშვების ბედი ჩვენც გვაღელვებს. დანარჩენს გზადაგზა მივხვდებით“, – წერს ანა სუბელიანი სოციალურ ქსელში.

ცნობისათვის,აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ სახელმწიფომ დააფინანსოს იმ პრეპარატის შემოტანა, რომელიც სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ გამოიყენება.

ამავე თემაზე:

„თუ ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები დაიწყოს“ – სამინისტრო აქონდროპლაზიის დიაგნოზის სამკურნალო მედიკამენტზე

„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ

„თუკი გვეუბნებიან, რომ ერთად უნდა გავიჭირვოთ, რომ კარგი გზები გვქონდეს, ჩვენი ფულიდან უნდა ფინანსდებოდეს კონცერტები.. მინდა იმ გზაზეც თავაწეულმა ვიარო და კონცერტზეც სიამოვნებით წავიდე.. მივხედოთ ბავშვებს, რომლებიც, როგორც აღმოჩნდა, ამ ქვეყანაში არავის აინტერესებს“ – ნინო ზაუტაშვილი 

„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს