„ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტმა ქართველებმა თანხა გამოგვიყვეს, რომელსაც აქციის მომზადებაში გამოვიყენებთ“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები სამოქმედო გეგმაზე

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრის შემდეგ უწყვეტ აქციებს განაგრძობენ.

„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ

აქციის და სამოქმედო გეგმის შესახებ სოციალურ ქსელში წერს ერთ-ერთი მშობელი მაკუნა გოჩიაშვილი. მისივე თქმით, ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტებმა გამოჰყვეს თანხა, რომელსაც აქციის საორგანიზაციო საკითხებს მოხმარებდა:

„დაგააფდეითებთ. უწყვეტ აქციას ვაგრძელებთ, ერთმანეთს შევცვლით მშობლები.

წუხელ მე და პეტრეს მასწავლებელმა გავათენეთ, მეგობრები მოდიოდნენ ღამით და გვივლიდნენ.

ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტმა ქართველებმა თანხა გამოგვიყვეს, რომელსაც აქციის მომზადებაში გამოვიყენებთ.

ბევრი გვთავაზობს დახმარებას, სწრაფად და ეფექტურად ინფორმაციის გავრცელებაშიც და ყველა იმ რესურსით, რაც ხელეწიფებათ.

დიდი მადლობა ყველას!

ზუსტად არ ვიცი, რას ვაპირებთ, მაგრამ რაღაც შედეგამდე უნდა მივიდეთ, სხვანაირად მართლა ვერ მოვისვენებთ“, – წერს მაკუნა გოჩიაშვილი.

შეგახსენებთ, აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ სახელმწიფომ დააფინანსოს იმ პრეპარატის შემოტანა, რომელიც სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ გამოიყენება.

ამავე თემაზე:

„თუ ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები დაიწყოს“ – სამინისტრო აქონდროპლაზიის დიაგნოზის სამკურნალო მედიკამენტზე

„თუკი გვეუბნებიან, რომ ერთად უნდა გავიჭირვოთ, რომ კარგი გზები გვქონდეს, ჩვენი ფულიდან უნდა ფინანსდებოდეს კონცერტები.. მინდა იმ გზაზეც თავაწეულმა ვიარო და კონცერტზეც სიამოვნებით წავიდე.. მივხედოთ ბავშვებს, რომლებიც, როგორც აღმოჩნდა, ამ ქვეყანაში არავის აინტერესებს“ – ნინო ზაუტაშვილი 

„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს

„შეხვდით დედებს, რომლებიც ქარში, წვიმაში, მზეში და ყველანაირ ამინდში დგანან..“ – ოპოზიციონერი ქალი დეპუტატები ღარიბაშვილს მოუწოდებენ, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების დედებს შეხვდეს 

„სახალხო დამცველის აპარატი გააგრძელებს მუშაობას პრობლემების გადასაჭრელად“ – აქონდროპლაზიის სინდრომის ეფექტიანი მართვისთვის სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება