„თუ ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები დაიწყოს“ – სამინისტრო აქონდროპლაზიის დიაგნოზის სამკურნალო მედიკამენტზე

„სამინისტრო კიდევ ერთხელ ადასტურებს სრულ მხარდაჭერას, დააფინანსოს/დააორგანიზოს ამ დიაგნოზით ბავშვების სხვა თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა, რეაბილიტაცია და ყველა საჭირო პროცედურები როგორც საქართველოში, ისე – საზღვარგარეთ“, – ამის შესახებ განცხადებას ჯანდაცვის სამინისტრო ავრცელებს და აქონდროპლაზიის სინდრომის სამკურნალო მედიკამენტის შემოტანის პირობებზე საუბრობს.

„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ 

როგორც უწყების მიერ გავრცელებულ ინფორმაციაშია აღნიშნული, დღევანდელ შეხვედრაზე, ჯანდაცვის მინისტრმა, მედიკამენტთან დაკავშირებით კონკრეტული, უპრეცედენტო პირობა გასცა:

„აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ხასიათდება ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით და ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, კარგი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა.

დღეს, მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში განიხილება აქონდროპლაზიის დიაგნოზით პაციენტებისთვის სიმაღლეში ზრდის პრეპარატის სახელმწიფო პროგრამებით დაფინანსების საკითხი. ზოგიერთ ქვეყანაში მედიკამენტის მომატებული რისკების და არასაკმარისი მტკიცებულებების გამო განხილვა შეჩერებულია. აქედან გამომდინარე, იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოსა და შესაბამისად, ჯანდაცვის სამინისტროსთვის, სხვადასხვა ქვეყნებიდან, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციიდან მიღებული დეტალური ინფორმაციის საფუძველზე, მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით გადაწყვეტილება არ არის მიღებული.

დღევანდელ შეხვედრაზე, მინისტრმა, გასცა მედიკამენტთან დაკავშირებით მსოფლიოში მიმდინარე პროცესებიდან გამომდინარე, კონკრეტული, უპრეცედენტო პირობა – თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ, პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, ამ ქვეყნების საუკეთესო პრაქტიკისა და პასუხისმგებლობის გათვალისწინებით, უპირობოდ აიღოს ვალდებულება და დაიწყოს საქართველოში, მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.

ეს არის დღეის მდგომარეობით მნიშვნელოვანი გამონაკლისი და საქართველო მზადაა, მსოფლიოში ერთეული ქვეყნების კვალდაკვალ შეასრულოს ეს პირობა.

მიცემულ ამ მნიშვნელოვან გარანტიასთან ერთად, სამინისტრო კიდევ ერთხელ ადასტურებს სრულ მხარდაჭერას, დააფინანსოს/დააორგანიზოს ამ დიაგნოზით ბავშვების სხვა თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა, რეაბილიტაცია და ყველა საჭირო პროცედურები როგორც საქართველოში, ისე – საზღვარგარეთ“, – აღნიშნულია ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებულ ინფორმაციაში.

ცნობისთვის, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების დედები უწყვეტ აქციებს აანონსებენ.

ამავე თემაზე:

„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს

„შეხვდით დედებს, რომლებიც ქარში, წვიმაში, მზეში და ყველანაირ ამინდში დგანან..“ – ოპოზიციონერი ქალი დეპუტატები ღარიბაშვილს მოუწოდებენ, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების დედებს შეხვდეს 

„სახალხო დამცველის აპარატი გააგრძელებს მუშაობას პრობლემების გადასაჭრელად“ – აქონდროპლაზიის სინდრომის ეფექტიანი მართვისთვის სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება