LIVE
უსმინე პირდაპირ ეთერს

„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ

140
Untitled design (1)

ადამიანის უფლებათა კომიტეტის სხდომის დასრულების შემდეგ ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი აცხადებს, რომ „აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შემოტანის ვადებზე ჯერ ვერ ისაუბრებს“. მისივე განცხადებით, „აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტზე FDA-ის და EMA- ს ავტორიზაცია ეხება ქვეყნებში შეტანის და გაყიდვის უფლებას და არ გულისხმობს ავტომატურად ბიუჯეტიდან მედიკამენტის დაფინანსებას“.

„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს

„თემა იმდენად სენსიტიურია, რომ ამ ფორმატში გადაწყდა განხილვა, რადგან ბავშვებს შეეხება. კომიტეტს დეტალურად გავაცანი საბჭოს გადაწყვეტილებები, რა ეტაპზეა, რა ხდება პროტოკოლთან, „გაიდლაინების“ შემუშავების კუთხით და ა.შ. კითხვები იყო მედიკამენტის შესყიდვასთან დაკავშირებით. აქვე დეტალურად გავაცანი ინფორმაცია, რომ მსოფლიოს არც ერთ ქვეყანაში, არც ერთი სახელმწიფო ბიუჯეტიდან ეს მედიკამენტი არ ფინანსდება. არის სხვადასხვა ქვეყნების მაგალითები, მაგალითად გერმანიის, ბრიტანეთის, სადაც განხილვაც კი შეჩერებულია ამის ბიუჯეტიდან დაფინანსების თაობაზე. ის ნაწილი, რაც ეხება FDA- ის (აშშ-ისს საკვების და წამლის მარეგულირებელი სააგენტო) და EMA- ს (ევროპის წამლის სააგენტო) ავტორიზაციას, ეს არის ქვეყნებში შეტანის და გაყიდვის უფლება, ეს არ გულისხმობს ავტომატურად იმ ქვეყნების ბიუჯეტიდან მედიკამენტის დაფინანსებას“, – ამბობს მინისტრი.

შეხვედრით უკმაყოფილო დარჩნენ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები. მათი თქმით, მინისტრმა არცერთ კითხვას პასუხი არ გასცა. ახლა ისინი პრემიერმინისტრთან შეხვედრასა და მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს აანონსებენ. 

„მან მხოლოდ თავის სასურველ კითხვებს უპასუხა და ძალიან ცუდია, რომ გაზეპირებული ფრაზებით ისაუბრა და თქვა, რომ ის არ არის გადამწყვეტი პირი და იმიტომ არ გვხვდება, რომ არ იღებს თავის თავზე. კიდევ დიდი სიცრუე თქვა, რომ გერმანიაში შეაჩერეს, ეს არის ძალიან დიდი სიცრუე. მისმა მოადგილემ თქვა, რომ ჰქონდა კომუნიკაცია: საფრანგეთთან, ესპანეთთან, იტალიასთან. ესენი უბრალოდ დროს წელავენ, ვითომდა, არ ასახელებენ ფინანსებს, მაგრამ ზუსტად ვიცი, რომ არ ემეტებათ ეს თანხები ჩვენი შვილებისთვის. მინისტრი იმავეს ლაპარაკობს, რომ ვითომ არ ფინანსდება, ტყუილია, ეს არის სიცრუის მინისტრი, არ გვისმენს, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა, ჩვენ არ გვთვლის ადამიანებად“,- ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.

გაზიარება
გაზიარება

კომენტარები