„თუ სექტემბრის ბოლომდე, EU-ში დადასტურდება „ვოსორიტიდით“ პაციენტების უზრუნველყოფა, დავიწყებთ მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურებს“ თამარ გაბუნია

ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილე თამარ გაბუნია აცხადებს, რომ თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ, პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, ამ ქვეყნების საუკეთესო პრაქტიკისა და პასუხისმგებლობის გათვალისწინებით, უპირობოდ აიღოს ვალდებულება და დაიწყოს საქართველოში, მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.

„სამინისტრომ ცალსახად და მკაფიოდ დააფიქსირა პირობა, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები მიიღებენ ყველა სახის დახმარებას, რაც მათ სჭირდებათ.

მნიშვნელოვანია, რომ არსებობდეს მეტი საერთაშორისო მონაცემი, მტკიცებულება, ექსპერტების მოსაზრებები, გაიდლაინები იმასთან დაკავშირებით, თუ რამდენად ეფექტურია მედიკამენტი, როგორ მოხდეს მისი დანერგვა უსაფრთხოდ, ბავშვებისთვის საუკეთესო ფორმატში და შემდეგ უკვე სამინისტრო მზად არის დაიწყოს შესყიდვის პროცედურები“- განაცხადა თამარ გაბუნიამ.

მისივე განმარტებით ყველაზე დიდი შეუთანხმებლობა პაციენტების მშობლებთან, სწორედ ვადებს უკავშირდება.

„მშობლების კატეგორიული მოთხოვნა არის, რომ ეს მოხდეს დაუყოვნებლივ, დღესვე, მაგრამ ამას სჭირდება მთელი რიგი სამუშაოები, რაც სამინისტროში დაწყებულია. იშვიათი დაავადებების მართვის საბჭო ჩამოყალიბდა, ექსპერტების ჯგუფი მუშაობს და ექსპერტების წინადადებაც არის ის, რომ ჩვენ გვჭირდება მეტი საფუძველი ვიდრე ამ კონკრეტულ გადაწყვეტილებამდე მივალთ“, – აღნიშნა თამარ გაბუნიამ.

ცნობისათვის, აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ სახელმწიფომ დააფინანსოს იმ პრეპარატის შემოტანა, რომელიც სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ გამოიყენება. მშობლები ამბობენ, რომ აქციებს უწყვეტ რეჟიმში გააგრძელებენ, სანამ მათი პირობები არ შესრულდება.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ჯანდაცვის სამინისტროში აცხადებენ, რომ თუ ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები დაიწყოს.

„სად არის სახალხო დამცველი, როდესაც დედები აქ ასეთ მდგომარეობაში ვართ?“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები

„ვიხოცებით, არ უნდა შეგვხვდნენ? შვილის სიკვდილს ყოველდღიურად თვალებში ვუყურებთ“ – მშობლების აქცია კანცელარიასთან

თამარ გაბუნია – რაც ყველაზე მეტად საყურადღებოა, არის ის, რომ არ არის ცნობილი მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლზე და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან და გრძელვადიან პერსპექტივებში

„ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტმა ქართველებმა თანხა გამოგვიყვეს, რომელსაც აქციის მომზადებაში გამოვიყენებთ“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები სამოქმედო გეგმაზე

„მახსოვს, როცა დაბადებიდან 2-3 დღის შემდეგ მაკუნამ აღელვებულმა დამირეკა.. პირველი ემოცია შოკი იყო ჩემთვისაც.. ამასობაში სასწაული ხდება, ქმნიან მედიკამენტს, ჩვენი ხელისუფლება კი ხან აიმედებს, ხან ზურგს აქცევს“ – რას წერს ანა სუბელიანი

„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ

„თუკი გვეუბნებიან, რომ ერთად უნდა გავიჭირვოთ, რომ კარგი გზები გვქონდეს, ჩვენი ფულიდან უნდა ფინანსდებოდეს კონცერტები.. მინდა იმ გზაზეც თავაწეულმა ვიარო და კონცერტზეც სიამოვნებით წავიდე.. მივხედოთ ბავშვებს, რომლებიც, როგორც აღმოჩნდა, ამ ქვეყანაში არავის აინტერესებს“ – ნინო ზაუტაშვილი 

„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს