აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ.
ადგილზე შეკრებილები პრემიერ-მინისტრს მიმართავენ და მასთან შეხვედრას ითხოვენ.
„თუ პრემიერი არ შეგხვდება ჩვენ, ვერ შეხვდება ვერავის, ვერც ერთი აქ მომუშავე თანამშრომელი.. ჩვენ ეს სახელმწიფო ვერ გვხედავს, ყოველდღიურად შვილის სიკვდილს თვალებში ვუყურებთ და ამისთვის უნდა გვქონდეს შენობა და იყოს პასუხისმგებელი პირი, რომელიც ჩვენს შვილებს ყოველთვის გადაარჩენს“, – ამბობს მოზარდის მშობელი.
აქციის მონაწილეები აცხადებენ, რომ „დედები არიან განადგურებულები, მაგრამ ამავე დროს ისინი გაასმაგებული ენერგიით არიან“.
„ფული არ ემეტებათ, ძვირი ღირს, დამერწმუნეთ, ეს რომ 100 000 ღირდეს, ძალიან მალე შემოიტანდნენ. არ ემეტებათ ფული, ეშინიათ რომ კიდევ სხვები გამოჩნდებიან, ფინანსებია პრობლემა.
ჩვენი შვილების ჯანმრთელობა ჩემთვის მილიარდი ღირს, ჩემი შვილისთვის მინდა წამალი, წამალს ვითხოვთ, რომ მათ უკეთესი მომავალი ჰქონდეთ.
ჩვენთვის ყოველი დღე უკან გადადგმული ნაბიჯია, ვიხოცებით, არ უნდა შეგვხვდნენ? სამი შვილის დედას ქუჩაში რატომ უნდა მეძინოს?
არ ვიცი რას ვაპირებ, ყველაფერს.. პრემიერი უნდა შემხვდეს“, – განაცხადა მთავრობის ადმინისტრაციასთან მყოფმა მშობელმა მედიასთან.
ცნობისათვის, აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ სახელმწიფომ დააფინანსოს იმ პრეპარატის შემოტანა, რომელიც სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ გამოიყენება. მშობლები ამბობენ, რომ აქციებს უწყვეტ რეჟიმში გააგრძელებენ, სანამ მათი პირობები არ შესრულდება.
მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ჯანდაცვის სამინისტროში აცხადებენ, რომ თუ ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები დაიწყოს.
ამავე თემაზე: