„მნიშვნელოვანია, რომ ამერიკამ დაჩქარებულად მიიღო ეს პრეპარატი” – მედიცინის ფაკულტეტის პროფესორი, ზაალ კოკაია აქონდროპლაზიაზე

მნიშვნელოვანია, რომ ამერიკამ დაჩქარებულად მიიღო ეს პრეპარატი, – აღნიშნულის შესახებ ლუნდის უნივერსიტეტის მედიცინის ფაკულტეტის პროფესორმა, ზაალ კოკაიამ გადაცემაში „გიორგი თარგამაძის ფორმულა” აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მედიკამენტთან დაკავშირებით განაცხადა.

მისივე თქმით, შვედეთშიც დარეგისტრირებულია ეს პრეპარატი და საჭიროების შემთხვევაში გამოიყენება.

„მე გიდასტურებთ, რომ ეს პრეპარატი დარეგისტრირებულია შვედეთში, გაყიდვაშიც არის და გიდასტურებთ იმას, რომ ნებისმიერი მკურნალობა, რაც ტარდება შვედეთის ტერიტორიაზე, შვედეთის მოქალაქეებისთვის, ბავშვებისთვის 18 წლამდე აბსოლუტურად ნებისმიერი მკურნალობა არის უფასო და სახელმწიფო დაზღვევა აფინანსებს ამას სრულად.

ასევე ევროკავშირის ტერიტორიაზე [იყენებენ], ასევე, თავისუფლად შვედეთშიც დარეგისტრირებულია ეს პრეპარატიც და საჭიროების შემთხვევაში გამოიყენება. ერთი საინტერესო კვლევა ჩატარდა, რომელიც მარტში გამოქვეყნდა – მინდა ხაზი გავუსვა, რომ ეს იშვიათი დაავადებაა და იშვიათი დაავადებების კვლევა, როგორც წესი, ევროპაში როცა ხდება, ქვეყნები ერთიანდება, რომ სათანადო რაოდენობის პაციენტები და მონაცემები ჩართონ, ზუსტად 6 ქვეყნის სამედიცინო დაწესებულებაში ჩატარდა ეს კვლევა და დადგინდა, რომ ამ დაავადების მქონე პაციენტებში ცხოვრების ხარისხი მნიშვნელოვნად დაქვეითებულია.

ასევე, კლინიკური სიმპტომები, რომლებიც გამოვლინდა, ეს არის ქრონიკული ტკივილები, სუნთქვის პრობლემები და მრავალი სხვა, დაკავშირებულია ზუსტად ამ ცხოვრების ხარისხის მკვეთრ დაქვეითებასთან.

ასევე, ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ ამერიკამ დაჩქარებული წესით მიიღო ეს პრეპარატი, რაც მიუთითებს საჭიროებაზე ამ პრეპარატის გამოყენების და სარწმუნოებაზე. იმ მონაცემებზე დაყრდნობით, რომელზედაც ეს პრეპარატი მიიღეს, მიუთითებს, რომ თუკი ამ ორგანიზაციისთვის – რომელიც ზოგიერთი პრეპარატის დამტკიცებას წლები უნდება – მე არანაირი ეჭვი არ მაქვს, რომ ეს პრეპარატი ეფექტურია”, – აცხადებს ზაალ კოკაია.

ცნობისათვის, აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ სახელმწიფომ დააფინანსოს იმ პრეპარატის შემოტანა, რომელიც სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ გამოიყენება. მშობლები ამბობენ, რომ აქციებს უწყვეტ რეჟიმში გააგრძელებენ, სანამ მათი პირობები არ შესრულდება.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ჯანდაცვის სამინისტროში აცხადებენ, რომ თუ ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები დაიწყოს.

„სად არის სახალხო დამცველი, როდესაც დედები აქ ასეთ მდგომარეობაში ვართ?“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები

„ვიხოცებით, არ უნდა შეგვხვდნენ? შვილის სიკვდილს ყოველდღიურად თვალებში ვუყურებთ“ – მშობლების აქცია კანცელარიასთან

თამარ გაბუნია – რაც ყველაზე მეტად საყურადღებოა, არის ის, რომ არ არის ცნობილი მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლზე და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან და გრძელვადიან პერსპექტივებში

„ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტმა ქართველებმა თანხა გამოგვიყვეს, რომელსაც აქციის მომზადებაში გამოვიყენებთ“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები სამოქმედო გეგმაზე

„მახსოვს, როცა დაბადებიდან 2-3 დღის შემდეგ მაკუნამ აღელვებულმა დამირეკა.. პირველი ემოცია შოკი იყო ჩემთვისაც.. ამასობაში სასწაული ხდება, ქმნიან მედიკამენტს, ჩვენი ხელისუფლება კი ხან აიმედებს, ხან ზურგს აქცევს“ – რას წერს ანა სუბელიანი

„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ

„თუკი გვეუბნებიან, რომ ერთად უნდა გავიჭირვოთ, რომ კარგი გზები გვქონდეს, ჩვენი ფულიდან უნდა ფინანსდებოდეს კონცერტები.. მინდა იმ გზაზეც თავაწეულმა ვიარო და კონცერტზეც სიამოვნებით წავიდე.. მივხედოთ ბავშვებს, რომლებიც, როგორც აღმოჩნდა, ამ ქვეყანაში არავის აინტერესებს“ – ნინო ზაუტაშვილი 

„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს