„ეს ჩემი ძმაა – საბა… უამრავი დაჟინებული მზერისა და უაზრო წამოძახილების ატანა გვიწევდა, საბა ამას არასდროს აქცევდა ყურადღებას“ – რას წერს აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბიჭის და

ანი ამინაშვილი, რომელიც აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბიჭის საბა ამინაშვილის და არის, სოციალურ ქსელში ემოციურ პოსტს აქვეყნებს და აღწერს თუ რა ვითარებაში უწევთ აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებს არსებობა.

„ეს ჩემი ძმაა – საბა. ძალიან დიდხანს ვიფიქრე ეს წერილი გამომექვეყნებინა თუ არა, მაგრამ საბოლოოდ გადავწყვიტე. საბას აქონდროდისპლაზიის დიაგნოზი აქვს და ამის გამო მთელი ბავშვობა უამრავი დაჟინებული მზერისა და უაზრო წამოძახილების ატანა გვიწევდა. საბა ამას არასდროს აქცევდა ყურადღებას, მე კიდევ ყველა წამოძახილის შემდეგ საკმაო დრო მჭირდებოდა ამ ყველაფრის დასავიწყებლად. ბავშვობაში სულ ვოცნებობდი ოქროს თევზზე, რომელსაც მხოლოდ ერთ სურვილს ჩავჩურჩულებდი. გავიდა ბევრი წელი და ოქროს თევზის გარეშეც გამოჩნდა წამალი, რომელიც ამ დაავადების მქონე ადამიანებს იმედს აძლევს. იმედს, რომ აღარ დასჭირდებათ უცხო ადამიანებისთვის იმის ახსნა, თუ რატომ გამოიყურებიან განსხვავებულად.

საბას დაბადებიდან თითქმის 21 წელი გავიდა.. სულ ვნერვიულობდი, რომ ჩვენს ქვეყანაში გაუჭირდებოდა ფეხზე მყარად დადგომა, მაგრამ დადგა და დღეს საკმაოდ წარმატებული ადამიანია იმ საქმეში, რომელიც აირჩია. საბა კი შედგა, მაგრამ ასეთ ამბავს ძალიან იშვიათად მოისმენთ… საბამ გადალახა ის უდიდესი აგრესიისა და ინტერესის ტალღა, რომელიც მუდმივად მისკენ იყო მიმართული, მაგრამ ეს ხომ ყოველთვის ასე არ ხდება.

საბას მსგავსი ბავშვები დღეს წამალს ითხოვენ. წამალს, რომელმაც შეიძლება შეცვალოს მათი რეალობა. დამიჯერეთ, როგორი ძლიერი ფსიქიკისაც არ უნდა იყოს ადამიანი, ის ყველაფერი, რისი გამოვლაც ამ ბავშვებს უწევთ, მთელი ცხოვრება თან გაჰყვებათ. მართალია, საბა უკვე ზრდასრულია და მისთვის ეს ყველაფერი ძალიან დაგვიანებულია, მაგრამ ამ საოცარ ბავშვებს უნდა მივცეთ საშუალება ჰქონდეთ არჩევანის უფლება“,- წერს ანი ამინაშვილი.

ცნობისათვის, აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ სახელმწიფომ დააფინანსოს იმ პრეპარატის შემოტანა, რომელიც სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ გამოიყენება. მშობლები ამბობენ, რომ აქციებს უწყვეტ რეჟიმში გააგრძელებენ, სანამ მათი პირობები არ შესრულდება.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ჯანდაცვის სამინისტროში აცხადებენ, რომ თუ ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები დაიწყოს.

„სად არის სახალხო დამცველი, როდესაც დედები აქ ასეთ მდგომარეობაში ვართ?“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები

„ვიხოცებით, არ უნდა შეგვხვდნენ? შვილის სიკვდილს ყოველდღიურად თვალებში ვუყურებთ“ – მშობლების აქცია კანცელარიასთან

თამარ გაბუნია – რაც ყველაზე მეტად საყურადღებოა, არის ის, რომ არ არის ცნობილი მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლზე და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან და გრძელვადიან პერსპექტივებში

„ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტმა ქართველებმა თანხა გამოგვიყვეს, რომელსაც აქციის მომზადებაში გამოვიყენებთ“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები სამოქმედო გეგმაზე

„მახსოვს, როცა დაბადებიდან 2-3 დღის შემდეგ მაკუნამ აღელვებულმა დამირეკა.. პირველი ემოცია შოკი იყო ჩემთვისაც.. ამასობაში სასწაული ხდება, ქმნიან მედიკამენტს, ჩვენი ხელისუფლება კი ხან აიმედებს, ხან ზურგს აქცევს“ – რას წერს ანა სუბელიანი

„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ

„თუკი გვეუბნებიან, რომ ერთად უნდა გავიჭირვოთ, რომ კარგი გზები გვქონდეს, ჩვენი ფულიდან უნდა ფინანსდებოდეს კონცერტები.. მინდა იმ გზაზეც თავაწეულმა ვიარო და კონცერტზეც სიამოვნებით წავიდე.. მივხედოთ ბავშვებს, რომლებიც, როგორც აღმოჩნდა, ამ ქვეყანაში არავის აინტერესებს“ – ნინო ზაუტაშვილი 

„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს