აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტი კვლავ გრძელდება. უკვე მეოთხე დღეა, რაც მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეს ათენებენ და პრემიერ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას უშედეგოდ ითხოვენ.
დედები შვილების სიცოცხლის გადასარჩენად ერთადერთ მედიკამენტს ითხოვენ, თუმცა მთავრობა უარზეა.
„ვიხოცებით, არ უნდა შეგვხვდნენ? შვილის სიკვდილს ყოველდღიურად თვალებში ვუყურებთ“ – მშობლების აქცია კანცელარიასთან
მოზარდების მშობლები სახალხო დამცველსაც მიმართავენ და მოუწოდებენ, დაინტერესდეს მათი პრობლემით. მშობლები ასევე ამბობენ, რომ ხელისუფლებამ მათი მიზანმიმართული დისკრედიტაცია დაიწყო, თითქოს ისინი უვიცები არიან და ისეთ მედიკამენტს ითხოვენ, რომელიც ჯერ ცდების ეტაპზეა.
თამარ გაბუნია – რაც ყველაზე მეტად საყურადღებოა, არის ის, რომ არ არის ცნობილი მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლზე და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან და გრძელვადიან პერსპექტივებში
„ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტმა ქართველებმა თანხა გამოგვიყვეს, რომელსაც აქციის მომზადებაში გამოვიყენებთ“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები სამოქმედო გეგმაზე
„ვაპირებთ, რომ ისევ ვიყოთ ქუჩაში. ამაზე უკიდურესი ფორმაც არსებობს, მაგრამ ჯერ მშობლები ველოდებით, გამობრძანდეს ბატონი პრემიერ და შეგვხვდეს. მივმართავ ხალხს, მობრძანდნენ და დაგვიდგნენ გვერდში. ჩვენ ვართ მშობლები, რომლებიც შვილებისთვის ვითხოვთ სასიცოცხლო მედიკამენტს. მინდა ვიკითხო, სად არის სახალხო დამცველი, როდესაც დედები აქ ასეთ მდგომარეობაში ვართ?“, – აცხადებს ერთ-ერთი მშობელი „მთავარ არხთან“ საუბრისას.
ცნობისათვის, აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ სახელმწიფომ დააფინანსოს იმ პრეპარატის შემოტანა, რომელიც სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ გამოიყენება. მშობლები ამბობენ, რომ აქციებს უწყვეტ რეჟიმში გააგრძელებენ, სანამ მათი პირობები არ შესრულდება.
ამავე თემაზე:
„მახსოვს, როცა დაბადებიდან 2-3 დღის შემდეგ მაკუნამ აღელვებულმა დამირეკა.. პირველი ემოცია შოკი იყო ჩემთვისაც.. ამასობაში სასწაული ხდება, ქმნიან მედიკამენტს, ჩვენი ხელისუფლება კი ხან აიმედებს, ხან ზურგს აქცევს“ – რას წერს ანა სუბელიანი
„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ
„თუკი გვეუბნებიან, რომ ერთად უნდა გავიჭირვოთ, რომ კარგი გზები გვქონდეს, ჩვენი ფულიდან უნდა ფინანსდებოდეს კონცერტები.. მინდა იმ გზაზეც თავაწეულმა ვიარო და კონცერტზეც სიამოვნებით წავიდე.. მივხედოთ ბავშვებს, რომლებიც, როგორც აღმოჩნდა, ამ ქვეყანაში არავის აინტერესებს“ – ნინო ზაუტაშვილი
„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს
