ქვეყანას დაწყებული აქვს „ვოსორიტიდის“ შემოტანისთვის მზადება, მუშაობა მიმდინარეობს ეროვნული პროტოკოლის შექმნაზე, – აღნიშნულის შესახებ პედიატრმა, პროფესორმა ივანე ჩხაიძემ განაცხადა.
„ძალიან მნიშვნელოვანია, ქვეყანაში შემოვიდეს პრეპარატი, რომელიც იქნება ეფექტური და უსაფრთხო. ამაზე ორი აზრი არ არსებობს. მთავარია, ჩვენმა ბავშვებმა მიიღონ ის მედიკამენტი, რომელიც იქნება შედეგის მომცემი და არ გაართულებს მათ მდგომარეობას, გვერდითი ეფექტები არ იქნება იმაზე უფრო მძიმე, ვიდრე მათი ახლანდელი სტატუსი. სწორედ ამაზეა ახლა საუბარი.
დასახელებული დრო, მიმდინარე წლის სექტემბრამდე, ეს არის პერიოდი, რომელიც მეტი მონაცემისა და ინფორმაციის მიღებას სჭირდება. მაგრამ ის, რომ სახელმწიფო მზადაა, დააფინანსოს ბავშვების მკურნალობა, თუ პრეპარატის უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის შესახებ იქნება ინფორმაცია, ძალიან მნიშვნელოვანია“, – განაცხადა ივანე ჩხაიძემ.
ცნობისათვის, აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ სახელმწიფომ დააფინანსოს იმ პრეპარატის შემოტანა, რომელიც სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ გამოიყენება. მშობლები ამბობენ, რომ აქციებს უწყვეტ რეჟიმში გააგრძელებენ, სანამ მათი პირობები არ შესრულდება.
მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ჯანდაცვის სამინისტროში აცხადებენ, რომ თუ ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები დაიწყოს.
„სად არის სახალხო დამცველი, როდესაც დედები აქ ასეთ მდგომარეობაში ვართ?“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები
„ვიხოცებით, არ უნდა შეგვხვდნენ? შვილის სიკვდილს ყოველდღიურად თვალებში ვუყურებთ“ – მშობლების აქცია კანცელარიასთან
თამარ გაბუნია – რაც ყველაზე მეტად საყურადღებოა, არის ის, რომ არ არის ცნობილი მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლზე და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან და გრძელვადიან პერსპექტივებში
„ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტმა ქართველებმა თანხა გამოგვიყვეს, რომელსაც აქციის მომზადებაში გამოვიყენებთ“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები სამოქმედო გეგმაზე
„მახსოვს, როცა დაბადებიდან 2-3 დღის შემდეგ მაკუნამ აღელვებულმა დამირეკა.. პირველი ემოცია შოკი იყო ჩემთვისაც.. ამასობაში სასწაული ხდება, ქმნიან მედიკამენტს, ჩვენი ხელისუფლება კი ხან აიმედებს, ხან ზურგს აქცევს“ – რას წერს ანა სუბელიანი
„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ
„თუკი გვეუბნებიან, რომ ერთად უნდა გავიჭირვოთ, რომ კარგი გზები გვქონდეს, ჩვენი ფულიდან უნდა ფინანსდებოდეს კონცერტები.. მინდა იმ გზაზეც თავაწეულმა ვიარო და კონცერტზეც სიამოვნებით წავიდე.. მივხედოთ ბავშვებს, რომლებიც, როგორც აღმოჩნდა, ამ ქვეყანაში არავის აინტერესებს“ – ნინო ზაუტაშვილი
„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს
